Habiter chez soi et dans la Cité. L’émergence d’alternatives aux situations de vie et de handicap

Intervention dans le cadre du séminaire « Dispositifs et modalités d’accompagnement des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux » organisé par la CNSA, la Dress et l’IReSP, le 15 décembre 2016.

Jean-Luc Charlot

J’appartiens à une génération qui prenait soin, avant toute intervention, de préciser d’où « je » parle…, afin de donner au texte, un contexte qui permette de l’éclairer. En conséquence, vous voudrez bien m’excuser d’en passer par là, en ce début d’introduction. 
Pour vous dire que je parlerai d’une place et d’une pratique de sociologie d’intervention qui, depuis quelques années maintenant, intervient sur les questions posées par et aux  formules d’habitat qui se donnent pour intention de créer les conditions pour que des personnes en situation de handicap puissent vivre « chez elles et dans la Cité ». 
C’est à dire qui intervient sur les questions posées par et aux propositions qui constituent une alternative aux possibilités le plus généralement accessible aux personnes en situation de handicap en matière d’habitat sur les territoires, à savoir un logement ordinaire (parfois partagé avec ses parents) ou un hébergement dans un établissement médico-social.
Avant de proposer en conclusion, quelques questions problèmes posées spécifiquement par ces alternatives de situation de vie et de handicap, je voudrais dresser un rapide contour de ce qui caractérise ces formules d’habitat. D’abord en rappelant le contexte singulièrement français de la prise en charge des personnes en situation de handicap qui conditionne fortement leur émergence ; ensuite en en dressant les principales caractéristiques ; enfin en en précisant les deux catégories de « promoteurs » qui en sont à l’origine.

Pour commencer, sous forme de rappel, quelques particularités du contexte français de « prise en charge » des personnes en situation de handicap

Chacun d’entre vous le sait, il existe un contexte singulièrement français de l’accompagnement des personnes en situation de handicap. La conception de ces modes d’accompagnement est intimement liée au rôle des associations dans la définition et la mise en œuvre des politiques publiques du handicap, fortement institutionnalisées selon un modèle que l’on peut qualifier de néocorporatiste. 

Ces associations se manifestent aussi (aussi, mais pas seulement), à partir de leur dimension gestionnaire de services et d’établissements. Dimension qui a concouru à forger le regard que la société continue à porter sur ces personnes, à savoir des personnes assignées à une position sociale de liminalité, de seuil, autrement dit au bord, à la frontière du système social formel (Charlot, 2016).

Ces services et établissements du champ du médico-social ont forgé et mis en pratique le concept d’ « institution ». Dans l’usage restreint qu’en font les professionnels du médico-social, l’institution est à la fois un lieu de travail et les énoncés prescriptifs et les interdits qui y sont définis. L’histoire française de la « prise en charge » des personnes en situation de handicap est profondément marquée par ce rapport à l’ « institution ». 

Mais les institutions médico-sociales que l’on se représentent encore souvent, comme un collectif dont les règles orientent et contraignent les comportements individuels ont fortement évolué. Particulièrement depuis la loi du 2 janvier 2002 de rénovation et de modernisation de l’action sociale (même si des informations régulières à propos de tel ou tel établissement médico-social, médiatiquement relayées peuvent nous en faire douter). 

Aussi est-ce encore souvent l’opposition entre dimensions collectives et dimensions individuelles qui est avancée comme motivation première des personnes en situation de handicap résidant en établissements médico-sociaux quand elles souhaitent vivre dans un logement indépendant : ce qu’elles motivent, par exemple « en ne souhaitant plus vouloir vivre sous le regard des autres »). 
Mais c’est aussi, afin d’échapper à une imposition d’un temps décidé pour des raisons totalement étrangères à soi  qui motive une telle demande : cette revendication de vouloir devenir ou redevenir « maître de son temps »…

Cette singularité du modèle français d’accompagnement des personnes en situation de handicap explique en grande partie que les conditions nécessaires à ce qu’advienne une possibilité d’habiter chez soi et dans la Cité, comme condition d’un moyen d’expression de soi et de cheminement identitaire, s’affronte à des îlots de résistance à la fois politique, sociale, juridique et administrative. Mais, malgré tout, pourrait-on dire, de telles formules d’habitat s’inventent cependant….

Comment peut-on caractériser ces formules d’habitat qui s’inventent comme alternative aux situations institutionnelles de vie et de handicap ?

Ces formules d’habitat « chez soi et dans la Cité » ne se caractérisent pas par une quelconque forme architecturale, mais, avant tout, par un agencement de fonctions et de dispositifs de droit commun, mis en œuvre pour créer les conditions d’un habitat qui favorisent la vie chez soi et dans la Cité. 

Ces formules proposent : 
- soit des logements regroupés pour constituer un ensemble dédié à ces personnes 
- soit un regroupement de logements dans un ensemble immobilier plus vaste afin de favoriser une vie plus inclusive au travers de possibles relations de voisinage
- soit des lieux à vocation plus collective sous forme de co-location ou à vocation délibérément communautaire.
	
Ces logements et ces lieux de vie sont dessinés et adaptés aux incapacités fonctionnelles de leurs occupants et aux éventuelles évolutions de celles-ci, tout en se préoccupant du fait qu’une personne qui ne soit pas en situation de handicap et qui partage la vie de celle qui l’est (conjoint ou descendant par exemple), puisse y habiter également confortablement. 
	
Ces formules d’habitat se caractérisent également par le fait de proposer des services à leurs occupants et de les rapprocher de certaines commodités (services médicaux et paramédicaux, commerces, etc.). Dans certains cas, des professionnels et des bénévoles interviennent dans ces formules d’habitat pour contribuer à la mise en œuvre de services (pour sécuriser les situations de vie des personnes par exemple) ou pour y animer des formes de lien social, dans le souci d’éviter l’isolement des personnes en situation de handicap.

Ces formules d’habitat se caractérisent également par un agencement toujours singulier des leurs différentes dimensions : logement, équipement, services, locaux communs, etc. Ce qui rend toute modélisation improbable et vraisemblablement contreproductive, tant leur pertinence et leur pérennité semble dépendre avant tout du processus même de leur « invention ». Un processus adossé à des démarches locales toujours singulières qui sont le résultat d’une dynamique locale de mobilisations d’acteurs aux cultures et aux statuts différents.

Elles se caractérisent enfin par la volonté ou la nécessité pour leurs habitants en situation de handicap de mettre en commun une ou plusieurs dimensions de ces solutions d’habitat : un service de sécurisation des situations de vie au domicile le plus souvent, mais aussi parfois de la co-présence quand il s’agit par exemple de solutions fondées sur un principe de colocation ou bien encore des espaces collectifs.

Ces formules d’habitat ne sont pas résolument nouvelles. Typhaine Mahé en avait réalisé une première analyse dans une perspective de comparaison internationale, dès 2006. Une étude qui constitue un point de repère utile et solide pour analyser l’accélération actuelle de l’émergence de ces formules d’habitat et de la diversité des situations de handicap pour lesquelles elles sont conçues.

Pas fondamentalement nouvelles, ces formules n’inventent pas de « formes spectaculaires », ni même de dimensions sociales, économiques ou techniques nouvelles, ni même strictement innovantes. Leur innovation réside dans leur tentative, toujours singulière, d’agencer des dispositifs de droit commun aux fins de finaliser des solutions d’habitat qui introduisent ainsi une perspective nouvelle dans un système établi qui ne proposait jusque-là qu’un logement ordinaire ou une place dans un établissement médico-social comme possible « habitat ». 
Autrement dit, leur innovation essentielle réside dans la façon de rendre possible, en pratique, le sens profond de la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap.

Comme l’ont montré les travaux de Norbert Alter (2000), l’innovation ne se réduit jamais à une « bonne idée ». Elle est un processus qui se joue pour l’essentiel dans l’appropriation de la nouveauté pour ceux qui auront à la mettre en œuvre ou à la décider, en développant une culture de coopération qui autorise une certaine transgression de règles ou de comportements ordinaires. Ce processus d’appropriation, né au sein de sphères restreintes de la société doit pouvoir s’étendre à des sphères plus larges, dans l’attente qu’un processus d’institutionnalisation ne légitime pleinement ce qui apparaissait, à l’origine, comme une « invention ».
Je fais pour ma part l’hypothèse que nous sommes aux prémices de cette phase d’institutionnalisation de ce qu’il semble convenu d’appeler l’habitat inclusif.

Pour compléter cette rapide caractérisation de  ces formules d’habitat, il convient de distinguer leurs  logiques de production.

Ces formules d’habitat sont, en effet, imaginées et mises en oeuvre, par deux catégories de « promoteurs » qui, à partir d’une même finalité, de « vie autonome pour les personnes handicapées , poursuivent, me semble-t-il, des stratégies différentes.

D’un côté, les acteurs du médico-social envisagent ces projets comme une solution possible à des problématiques nouvelles comme peut l’être, par exemple, le vieillissement des usagers des établissements et services d’aide par le travail (ESAT), dont la fin du contrat d’aide et de soutien par le travail signifie la perte de leur logement ou de solution d’hébergement. 
Ou bien encore comme la mise en oeuvre du processus de « désinstitutionnalisation », dans le droit fil des conventions internationales dont la France est partie prenante.
Sans doute s’agirait-il de nuancer et de préciser cette catégorie dite des acteurs du médico-social, en distinguant celles qui se sont fortement technicisées sous une logique de regroupement et de développement, de celles, souvent plus modestes en taille qui conservent une potée plus revendicatrice et militante. Ce que nous ferons pas ici, faute de temps.

D’un autre côté, ces projets sont portés par des parents de personnes en situation de handicap ou par ces personnes elles-même. 
Il s’agit de parents vieillissants qui imaginent des solutions afin d’anticiper le moment où ils ne pourront plus vivre avec leurs descendants 
- ou bien de parents plus jeunes qui ne peuvent imaginer que des solutions plus « inclusives » pour leurs adolescents en situation de handicap 
- ou bien encore d’adultes qui résident dans des établissements médico-sociaux et qui souhaitent vivre hors de leurs murs, en imaginant des formes plus solidaires d’habitat où, grâce à la mise en commun de ressources, ils bénéficieront d’une qualité de vie qui leur serait hors d’atteinte individuellement.

Indiscutablement, ces deux « catégories » de promoteurs ne mettent pas en oeuvre les mêmes stratégies d’élaboration de solutions d’habitat et pour certains d’entre eux ne partagent pas la même conception de ce que devrait être une « vie autonome ». Comme ils ne disposent pas des mêmes outils techniques, ni de la même légitimité face aux autorités politico-administratives..

Pour conclure, je voudrais soumettre à votre sagacité, au moins trois questions problèmes, objet possible de recherche, que me semblent poser ces formules d’habitat 

Les questions sont des processus qui aspirent à la compréhension et à la description  (Maxwell, 1999)

1. D’abord pour se demander si l’habitat inclusif l’est vraiment ? S’il l’est toujours ? Et dans l’affirmative à quelles conditions ?
Parce qu’elles s’énoncent le plus souvent désormais comme un « habitat inclusif », les formules d’habitat dont il est question ici, énoncent l’évidence de l’effectivité de l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la société par l’entremise de ces dispositifs. 
Autrement dit, par cette énonciation, est sous tendue l’idée que l’immersion de cet agencement de dispositifs de droit commun dans le tissu ordinaire de la vie sociale serait la condition nécessaire et suffisante pour que des personnes en situation de handicap puissent vivre pleinement parmi les autres.
Cette apparente évidence mérite d’être interrogée afin de dévoiler une réalité vraisemblablement plus contrastée et de saisir les conditions pour qu’un processus de vie, qui donne accès au sens et aux possible, devienne véritablement effectif (Charlot, 2016).
Cette apparente évidence tient beaucoup à la notion même d’inclusion qui, si elle connaît un certain succès dans les discours politiques et institutionnels, demeure critiquable d’un point de vue scientifique. Ce succès résulte en bonne part de la polysémie de cette notion et de la diversité des interprétations qui peuvent en être faites.
Et ce, de la même manière que la notion de « mixité sociale » qui lui est souvent liée dans les discours tenus par les promoteurs de ces formules : le fait de faire se côtoyer des personnes en situation de handicap et d’autres qui ne le seraient pas, dans un même immeuble ou quartier, transformerait les relations et les représentations des uns avec leurs voisins handicapés.
On peut faire l’hypothèse que les effets supposés de cette mixité sociale, produits par cette proximité dans l’habitat, soient en partie une illusion. Même si l’on est fondé à penser que mieux valent les imperfections de cette mixité-là que les situations d’apartheid social que confère le fait de résider dans un établissement dédié à un type de situation de handicap, lui-même isolé de la vie sociale ordinaire.
On peut, par ailleurs, placer ces interrogations en regard des discours tenus par certains professionnels de l’accompagnement des personnes en situation de handicap qui soulignent au travers de ces formules d’habitat, la crainte que ces personnes en situation d’habiter chez elles demeurent « isolées », qu’ils leur manqueraient possiblement quelque chose de l’ordre des contacts, de la relation sociale... Discours qu’il s’agirait de nuancer selon les différentes situations de handicap, mais dont on peut attester l’existence pour la plupart d’entre elles.
Aussi, parce que les référentiels de valeurs et de pratiques à l’oeuvre dans les différents usages de la notion d’inclusion ne sont jamais véritablement énoncés, 
parce que de surcroît, les argumentaires développés sur les effets produits par ces formules d’habitat sur les situation de vie des personnes sont d’abord au service de ceux qui les promeuvent ou de ceux qui, au contraire s’en méfient 
et parce que les personnes concernées ne sont que rarement sérieusement interrogées sur les effets de ces formules d’habitat sur les possibilités qu’elles ouvriraient à une plus grande participation sociale, il apparaît nécessaire de documenter sérieusement les effets de ces formules d’habitat sur l’intégration des personnes en situation de handicap à la vie sociale. Aux fins notamment de déterminer les facteurs (environnementaux paysager et social, organisationnels, humains...) les plus favorables à ce processus d’intégration sociale.

2. Ensuite, pour se demander si ces formules d’habitat n’invitent pas à penser de nouvelles formes d’assistance 
J’utilise à dessein le terme d’assistance, en pleine conscience du poids négatif à la fois culturel (quand il se réfère, notamment en France à l’assistance publique, entendue soit comme un minimum presque anonyme et violent ou à un maximum censé tout surveiller et remplacer) ou politique qui l’associe presque inévitablement désormais à l’assistanat... 
Mais assister quelqu’un, c’est aussi adjoindre ses forces aux siennes pour la réalisation d’une tâche, d’un besoin qu’il ne peut remplir seul... C’est dans cette acception de relation complexe et fondamentale (Worms, 2011) que désigne aussi la notion d’assistance, que je voudrais pouvoir poser ce questionnement. Ceci pour le distinguer et ainsi le déplacer des questions socio-techniques de définition, d’organisation et de financement des services d’aide au domicile et de soins par lesquelles on pense généralement l’accompagnement de la vie au domicile, dimensions qui font l’objet, par ailleurs, de nombreux travaux. 
La question dont s’empare fondamentalement les promoteurs de ces formules d’habitat n’est pas seulement de proposer un logement dans la Cité. Mais bien de créer les conditions d’un moyen d’expression de soi et d’un chemin identitaire pour ces personnes. Autrement dit de traduire en actes, ce qu’habiter veut dire au sens profond de ce terme, quand il désigne la façon dont le « chez soi » devient cet espace à travers lequel on peut devenir ou redevenir soi (Le Scouarnec,2007). 
L’assistance de la personne handicapées, entendue comme l’ensemble des interventions de soin, de compensation et d’accompagnement, devient, dans le cadre d’une telle finalité, une dimension fondamentale de son effectivité.
Il existe là, à mon sens, un chantier nécessaire de redéfinition de ce que pourrait être l’assistance dans la vulnérabilité, dans une perspective d’autonomie solidaire, c’est à dire d’une autonomie qui se constitue dans et par la relation aux autres (Charlot, 2015). Au travers d’une approche de l’économie « servicielle » (Gadrey, 1996) qui fait de la co-poduction de l’assistance, non seulement la condition de sa qualité, mais la manière dont, dans l’épaisseur des mondes vécus des personnes, l’assistance se réalise.

3. Enfin pour se demander si l’on peut apprécier l’utilité sociale et les externalités de ces formules d’habitat 
Je pose volontairement cette question des éventuels « bénéfices » de ces formules d’habitat en terme d’utilité sociale et d’externalités, afin là encore, de déplacer ce questionnement de la vision dominante qu’impose le processus de reconfiguration de l’Etat social à l’oeuvre depuis les années quatre vingt, fortement inspiré, pour reprendre une formule d’Albert Ogien, d’un esprit gestionnaire. Esprit gestionnaire avec lequel les responsables des politiques publiques questionnent parfois ces formules d’habitat pour savoir si ces solutions pourraient être moins onéreuses que les établissements médico-sociaux. 
Si je voulais expliciter totalement mon opinion sur ce point, je devrais énoncer le fait que la question du coût de telle ou telle solution (et leur comparaison) n’est pas même une question dès lors qu’un dispositif contribue à rendre effectif la mise en oeuvre des finalités de la loi de février 2005… mais peut-être jugeriez-vous comme une provocation ou une inconséquence une telle affirmation, aussi m’en abstiendrai-je pour préciser la nature des bénéfices qu’il s’agit de tenter d’apprécier.
D’abord en précisant qu’identifier et comprendre ces « utilités », ces bénéfices collectifs que peut-être produisent ces formule d’habitat, devraient contribuer à orienter les politiques publiques afin que celles-ci accompagnent plus pertinemment leur mise en oeuvre.
Puis en souhaitant qu’une recherche sur ce thème puisse montrer en quoi et comment ces formules d’habitat produisent de l’utilité sociale et contribuent à la réduction d’externalités négatives (lorsqu’elles permettent, par exemple, aux personnes de « mieux vivre » et produisent en retour des améliorations conséquentes sur leur santé).
Une telle approche, posée en terme d’ « utilité sociale » se doit de prendre en compte les effets induits et externes de ces formules d’habitat pour les personnes en situation de handicap et non seulement les effets intentionnels identifiés à l’origine de ce projets par leurs promoteurs. Comme elle ne doit pas, mais vous l’aviez compris, se réduire aux effets monétarisables en terme de bénéfices ou de coûts évités, en cherchant à donner un prix à ce qui n’en a pas, mais se doit d’intégrer, dans sa recherche, des dimensions qualitatives de nature sociale, territoriale et politique….

Références
Alter N, L’innovation ordinaire, Paris, PUF, 2000
Charlot J-L., Un dispositif de social care au sein d’une résidenec Ti-Hameau, ALTER, European Journal of Disabilitiy Research 9, 2015, pp 249-256
Charlot J-L, Le pari de l’habitat. Vers une société plus inclusive avec et pour les personnes en situation de handicap ?, Paris, L’Harmattan, 2016
Le Scouarnec R-P., Habiter, Demeurer, Appartenir, La collection du CIRP, UQUAM, 2007, Vol 1
Gadrey J., Services : la productivité en question. Editions Desclée de Brouwer, 1996
Mahé T., Formules de logements groupés et autonomie des usages, Etude réalisée par le CTNERHI pour la Fondation Caisse d’Epargne pour la solidarité, 2006
Maxwell J.A., La modélisation de la recherche qualitative. Une approche interactive, Fribourg, Editions Universitaires, 1999
Ogien A., L’esprit gestionnaire. Une analyse de l’air du temps, Paris, Editions de l’EHESS, 1995
Worms F., De quoi l’assistance est-elle le minimum ? Soin, politiques et relations sociales, laviedesidees.fr,novembre 2011